È di questi giorni la notizia, che l’ospedale verrà allestito di 20 posti Covid per rimpinguare un’emergenza non più procrastinabile, e la cosa ha ricordato al sistema che anche qui esiste un ospedale, noi è una vita che cerchiamo di gridarlo a tutti gli attori istituzionali che in questo ne hanno la responsabilità. Ben venga la perequazione su scala regionale per fronteggiare questo virus. Ma vorremo ricordare che un’altra ordinanza della regione la n. 82, ha bloccato i consulti ambulatoriali non urgenti. Questo ha distrutto la diagnostica, centinaia di persone di questo territorio di confine non hanno più diritto alle cure. La pediatria non è più attiva, l’unica dottoressa che reggeva l’ambulatorio è impiegata in altre strutture, l’altra pediatra del territorio viene due volte a settimana, qualche volta salta un turno – almeno da quanto scrittoci e fatto sapere da decine di telefonate delle mamme.
Non si fanno visite cardiologiche, internistiche, esami ematici, radiologici, nemmeno il day hospital, in forma normale ma solo per le urgenze. Eppure non si può morire di solo Covid, con il lockdown c’è difficoltà anche a spostarsi. L’ospedale è l’ombra di quello che era, già ridotto al minimo. E continuano a telefonarci semplici cittadini, ci implorano di fare qualcosa. Stamattina abbiamo cercato di contattare gli uffici dell’Asp, abbiamo chiamato a dieci numeri diversi senza riuscire a contattare nessuno, poiché cadeva la linea o bussava senza risposta. Lo facciamo a mezzo stampa, affinché qualcuno ci possa dare la possibilità di un confronto, giusto per capire, per spiegare alle migliaia di persone iscritte alla nostra pagina facebook. Esistono, parimenti, tanti casi che possono essere raccontati, ne poniamo uno all’attenzione dell’opinione pubblica, quello di A.C., una ragazza di Decollatura che ce l’ha inviato proprio oggi:
“Quello che racconto non e’ la mia di storia ma realtà di tanti malati autoimmuni.
La maggior parte delle persone che conosco non sanno neanche che cosa significhi avere una malattia rara, beh, proverò a farvelo capire. Significa avere una malattia infiammatoria ,una malattia invalidante, una malattia cronica che colpisce le articolazioni di tutto il corpo, bersagliando anche gli organi vitali, ..se va bene ci accompagnerà per tutta la vita e che negli anni non fa che peggiorare…in alcuni casi è addirittura mortale.
Significa dover rinunciare ai propri sogni ed ai propri progetti di vita, significa dover accettare che intorno a te tutti vanno avanti e tu non riesci a stare al passo con la società perché tu fai il triplo della fatica ad alzarti dal letto, a lavarti e a guidare per andare al lavoro. Significa avere dolore, sempre, ogni giorno, ogni secondo della giornata. Sentirsi inadeguata sul posto di lavoro.
Significa, tante volte, non avere voglia di ascoltare gli altri mentre ti raccontano dei loro dolorini saltuari perché hanno fatto troppo sport, significa sorridere anche se si ha solo voglia di piangere. Significa dover accorgerti di non essere padrona del tuo corpo, di dover dipendere dall’aiuto di chi ti sta vicino, di rinunciare a ballare, a nuotare, ad andare a camminare in montagna e che se decidi di fare qualcosa perché lo desideri immensamente ne pagherai le conseguenze per i giorni successivi.
Significa dover dipendere dai farmaci, che sono tutt’altro che una passeggiata. Farmaci che agiscono abbassandoti le difese immunitarie, (già inesistenti) farmaci chemioterapici con i loro effetti collaterali, analgesici per calmare il dolore, terapie che ti abbattono e che ti rubano le poche energie che ti rimangono. Significa dover fare esami e visite mediche regolarmente e non poter dire, prendo e cambio vita…Non te lo puoi proprio permettere.
Questo significa avere una malattia rara, non scrivo questo per compassione, ma perché la gente conosca un po’ di più queste malattie invalidanti e poco conosciute che colpiscono i giovani nel pieno della loro vita nel pieno della realizzazione dei propri sogni. Sono trascorsi 9 mesi da quando siamo in emergenza covid l’ultima mia intervista risale nei primi giorni di aprile 2020 dove già testimoniavo la paura per una sanita’, la nostra, non efficace non idonea, ma non certamente per i medici ma per una sistema corrotto ed eccoci qua in questi giorni non si parla d’altro, di una sanità inesistente, ma non voglio assolutamente entrare in merito io non faccio l’avvocato io sono solo una paziente che tutti i giorni lotta per la sopravvivenza…sono tanti i pazienti che si vedono rinviate visite, esami specialistici, terapie salvavita tutti i controlli che regolarmente bisogna fare, allora mi chiedo nuovamente di che morte bisogna morire…il mio appello deve essere gridato a tutti non si possono fermare gli ambulatori, le cure ,non si può assolutamente pensare che un malato autoimmune non possa fare i relativi controlli…al primo lockdown ho dovuto dare un stop alle mie terapie per ben due mesi ed ora non ho nessuna intenzione di fermare la mia terapia salvavita, perché oggi mi porto le conseguenze di questo stop terapeutico…oggi combatto anche con un fibroma che sicuramente scoperto prima non sarebbe invasivo come lo è oggi! Ecco perché i controlli sono importanti, perché saltandoli per via del cov19 o meglio di un sistema poco funzionante su tutto il territorio nazionale noi ci ritroviamo a combattere sempre per qualcosa in piu’!
BASTA! LA SALUTE È UN NOSTRO DIRITTO CON O SENZA COV LA GENTE NON PUÒ MORIRE COSÌ”.
