Ha fatto tappa a Catanzaro l’ottava Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica. Si è concluso il focus condotto in Calabria a seguito delle due giornate di sensibilizzazione, informazione e diagnosi precoce del fenomeno di Raynaud in Sclerosi Sistemica, svolte presso il Presidio Ospedaliero Pugliese-Ciaccio.Questi i risultati: 60 persone hanno effettuato lo screening, 5 le diagnosi certe, 10 i quadri capillaroscopici alterati che necessitano di approfondimento, diverse le diagnosi di altre connettiviti.
I numeri confermano il grande bisogno del territorio. Grandissima l’affluenza all’invito alla diagnosi precoce grazie ad una comunicazione mirata ed efficiente dell’associazione. Le giornate promosse e finanziate dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, in rete con Cittadinanza Attiva Catanzaro, sono state possibili grazie all’ospitalità del P.O. Pugliese Ciaccio e Sede dell’Ordine dei Medici e realizzate grazie alla presenza di medici, infermieri e volontari che nella staffetta dei 2 giorni si sono alternati con grande coesione impegno ed entusiasmo.
I primi dati dell’indagine epidemiologica in corso, promossa e finanziata dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica, sulla distribuzione dei pazienti ricoverati per Sclerosi Sistemica (Progressiva) sul territorio calabrese, con riferimento all’arco temporale 2010-2016 riferiscono che hanno effettuato almeno un ricovero 407 pazienti nel 2016, 372 nel 2015, 358 nel 2014, 286 nel 2013, 388 nel 2012, 360 nel 2011 e 295 nel 2010 (con un incremento complessivo di circa il 38 % dal 2010 al 2016). Di questi il 91.12 % è composto da donne, mentre l’8.88 % da uomini, la maggior parte dei ricoverati ha un’età compresa tra i 45 e i 69 anni, mentre l’età media è di circa 58 anni. Sulla base dei ricoveri numerici i centri di afferenza dei nostri pazienti sono Reggio Calabria al primo posto seguito da Cosenza e Catanzaro; mentre i posti letto affidati alla Reumatologia, come da DCA nr. 64 del 5 luglio 2016 – Allegato 1, sono solo 4 alla Struttura di Castrovillari e 40 alla Casa di Cura Madonna dello Scoglio di Crotone.
“La 2 giorni di Catanzaro e l’ottenimento di un tavolo tecnico in Regione Calabria per la definizione di un PDTA della Sclerosi Sistemica progressiva RM0120 sono parte dei risultati del nostro impegno nei territori”, commenta la presidente Manuela Aloise della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, “la vera forza della nostra associazione sono i volontari, tra cui le stesse persone che convivono con la patologia, che riescono a generare energie positive coinvolgendo la società scientifica e quella civile”.
E’ evidente che i primi risultati dell’indagine epidemiologica nazionale, che saranno presentati integralmente il prossimo autunno, misurano un’incidenza di patologia molto alta. Da qui scaturisce la richiesta di intervento della Regione, non solo per la copertura finanziaria del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale che si andrà a determinare, ma anche per l’apertura di reparti di Reumatologia con posti letto autonomi. Necessario e urgente l’adeguamento delle strutture come peraltro previsto nel DCPM 12 gennaio 2017 che definiva la Sclerosi Sistemica una malattia rara.
“La nostra funzione – conclude Manuela Aloise – è quella di operare in regime di supporto socio-assistenziale e solidarietà famigliare, stimolando e incentivando la formazione di gruppi di rappresentanza locali rimanendo terzi rispetto alla funzione medico-scientifica. Diamo voce ai pazienti e restiamo attenti a rappresentare presso gli Enti e le Istituzioni i bisogni reali e a soddisfare le esigenze della quotidianità di chi
vive questa complessa malattia rara”.
La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – l’unica Associazione Nazionale di Pazienti e Famigliari che si occupa di Sclerosi Sistemica – nasce a Milano nel gennaio 2010. Iscritta ai Registri del Volontariato e della Solidarietà Familiare, ha come missione quella di “informare, sensibilizzare, educare”.
E’ presente sul territorio nazionale, promuove campagne educative e rappresenta gli associati presso enti ed istituzioni preposti alla tutela del diritto alla cura. Per ulteriori informazioni www.sclerosistemica.info email: [email protected]
La locandina dell’evento.
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